小児慢性特定疾病医療

ページ番号1011399　 更新日 2025年2月20日

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小児慢性特定疾病医療支援事業について

制度の概要

小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患者家庭の医療費の自己負担分の一部が助成されます。加入医療保険単位による「世帯」の市民税（所得割）により自己負担金が必要です。

※制度の変更について
令和5年10月からの医療費の支給開始日が、これまでの「申請日」から「診断年月日等」に遡ることができるようになりました。

詳しくは以下の周知チラシをご覧ください

対象者

小児慢性特定疾病にかかっており、厚生労働大臣が定める疾病の程度である児童等が対象です。

  1. 慢性に経過する疾病であること
  2. 生命を長期に脅かす疾病であること
  3. 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
  4. 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること

上記のすべての要件を満たし、厚生労働大臣が定めるもの
18歳未満の児童等が対象です。（ただし、18歳到達時点において本事業の対象になっており、引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の者も対象とします。）

対象疾病・診断の手引きについては小児慢性特定疾病情報センターのホームページで公開されています。

小児慢性特定疾病のガイドブック

個人番号（マイナンバー）について

平成28年1月から個人番号（マイナンバー）の利用が開始されたことに伴い，小児慢性特定疾病医療費支給認定の申請手続の際には，個人番号を提供していただくことになります。個人番号等の確認のため，手続の際には，次の書類を御持参ください。
なお，提供していただいた個人番号については，法律の定めに従い，適正に管理するとともに，目的以外のために使用することはありませんので，御理解・御協力をお願いいたします。

  • 個人番号の確認できるもの（個人番号カードなど）
    ※個人番号は次の方のものが必要です。
    1. 申請者（保護者）（1児童が加入している医療保険の被保険者　2児童を現に監護する者）
    2. 受診者（小児慢性特定疾病児童）
    3. 受診者と同じ医療保険に加入している人のもの
      • ＊社会保険など被用者保険の場合は、被保険者のもの
      • ＊国民健康保険又は国民健康保険組合の場合は、加入者全員のもの
  • 本人確認書類（窓口に手続に来る人のもの）
    • a．運転免許証、パスポートなど顔写真のついた官公署の発行した書類
    • b．aがない場合、健康保険証、年金手帳、児童扶養手当証書など、氏名と生年月日又は住所が確認できる書類2点
  • 個人番号提供についての委任状（「申請者」と「窓口に来る人」が異なる場合）

申請の方法

【注意事項】
公費負担の対象となるのは、診断年月日等からです。
また、20歳の年齢到達の場合を除き、医療受給者証の有効期間が終了した後も引き続き治療が必要な場合は、更新申請が必要になります。
※転出される場合は必ず転出先の自治体に電話連絡等で事前に必要な書類等の御確認をお願いいたします。

新規申請するとき、更新手続するとき

必要書類（ダウンロードできます）・手続き

（6.～10.は必要に応じて提出が必要な書類）

  1. 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
  2. 小児慢性特定疾病医療意見書
    指定医の先生に依頼して作成してもらってください。
    ※「成長ホルモン分泌不全性低身長症」または「下垂体機能低下症」で新規（初回）申請の場合は検査データも必要となります。
    以下の医療意見書の研究利用に関するご説明をご覧ください。

  3. 資格証明書や資格情報のお知らせ等保険者から交付される資格状況がわかるもの、または、マイナポータルによる資格状況の提示（受診者本人のもの）健康保険が国保組合の場合、国保組合に加入している全員分

  4. 同意書（加入医療保険照会用）

  5. 個人番号の確認できるもの（マイナンバーカードなど）
    ※個人番号は次の方のものが必要です。
    （1）受信者（小児慢性特定疾病児童）
    （2）申請者（保護者）（1．受信者が加入している医療保健の被保険者　2．受信者を現に看護する者）
    （2）受信者と同じ医療保険に加入している方

  6. 人工呼吸器等装着者証明書（PDF)（指定医が作成したもの）

  7. 市民税課税証明書

    a．加入医療保険が社会保険等（協会けんぽ，共済など）で、被保険者の市民税が非課税のとき：被保険者のもの

    b．1月1日時点で倉敷市外に住民登録があった方（転入、単身赴任など）
    加入医療保険が社会保険等：被保険者のもの
    加入医療保険が国民健康保険，国保組合：加入者全員のもの
    ※申請が4月～6月のときは前年度のもの，申請が7月のときは前年度及び新年度のもの、申請が8月～3月のときは最新年度のものが必要
    です。

  8. 被保険者の市民税が非課税の場合で，年金・手当を受給している方は障がい年金や特別児童扶養手当等の振込額が確認できるもの
  9. 重症患者認定申告書（以下の重症基準についてをご覧ください。）
    重症患者認定申請を希望する方（新規申請），既に重症認定受けている方（更新申請）
  10. 「特定医療（指定難病）医療受給者証」「小児慢性特定疾病受給者証」
    同じ保険世帯内に小児慢性特定疾病及び指定難病患者がいる場合

倉敷市外から転入したとき（開始日は申請日からとなります。）

必要書類（ダウンロードできます）・手続き
  1. 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
  2. 転入前の自治体が発行した医療受給者証の写し

  3. 資格証明書や資格情報のお知らせ等保険者から交付される資格状況がわかるもの、または、マイナポータルによる資格状況の提示（受診者本人のもの）
    健康保険が国保組合の場合，国保組合に加入している全員分

  4. 同意書（加入保険照会用）
  5. 同意書（前住所地保健所への照会用）

倉敷市内での住所変更、氏名の変更

必要書類（ダウンロードできます）・手続き
  1. 小児慢性特定疾病医療受給者証等記載事項変更届
  2. 小児慢性特定疾病医療受給者証
  3. 変更後の住所や氏名が証明できる公的な証明書類
    （書き換え済みの子ども医療受給者証　等）

医療保険の変更

必要書類（ダウンロードできます）・手続き
  1. 小児慢性特定疾病医療受給者証等記載事項変更届
  2. 小児慢性特定疾病医療受給者証

  3. 資格証明書や資格情報のお知らせ等保険者から交付される資格状況がわかるもの、または、マイナポータルによる資格状況の提示（受診者本人のもの）
    健康保険が国保組合の場合，国保組合に加入している全員分

  4. 同意書（加入医療保険照会用）
  5. 加入医療保険が国保組合に変更になった場合、加入者全員の市町村民税課税証明書
    ※申請が4月～6月のときは前年度のもの、申請が7月のときは前年度及び新年度のもの、申請が8月～3月のときは最新年度のものが必要です。
  6. 被保険者の市民税が非課税の場合、被保険者の市町村民税非課税証明書
    ※申請が4月～6月のときは前年度のもの、申請が7月のときは前年度及び新年度のもの、申請が8月～3月のときは最新年度のものが必要です。
  7. 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
    （階層が変更となる場合）

階層区分の変更（市民税額が前年度から変更になった場合）

必要書類（ダウンロードできます）・手続き
  1. 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
  2. 小児慢性特定疾病医療受給者証
  3. 被保険者の市民税が非課税になった場合で、年金・手当を受給している方は障がい年金や特別児童扶養手当等の振込額が確認できるもの

按分特例（同じ保険世帯内に、小児慢性特定疾病及び指定難病患者が新たに増えた場合）

必要書類（ダウンロードできます）・手続き
  1. 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
  2. 小児慢性特定疾病医療受給者証
  3. 按分対象者の「特定医療費受給者証」または「小児慢性特定疾病医療費受給者証」

疾病名の変更・追加

必要書類（ダウンロードできます）・手続き
  1. 小児慢性特定疾病医療費支給認定変更申請書
  2. 小児慢性特定疾病医療意見書
    指定医の先生に依頼して作成してもらってください。
    ※「成長ホルモン分泌不全性低身長症」または「下垂体機能低下症」で新規（初回）申請の場合は検査データも必要となります。

既に受給者証をお持ちで、新たに重症患者認定を受けようとするとき（重症申請）

必要書類（ダウンロードできます）・手続き
  1. 小児慢性特定疾病医療費支給認定変更申請書
  2. 小児慢性特定疾病医療受給者証
  3. 重症患者認定申告書
  4. 障がい等の状態を証明する書類（医療意見書または身体障がい者手帳）
    • ※医療意見書については、新規・更新申請と同時に行う場合は添付した医療意見書で兼ねることができます。
    • ※身体障がい者手帳については、本事業対象疾患により身体障がい者手帳（1・2級）を交付されている場合に、障がい名が記載された面をコピーしてください。

既に受給者証をお持ちで、新たに人工呼吸器等を常備装着している方

必要書類（ダウンロードできます）・手続き
  1. 小児慢性特定疾病医療費支給認定変更申請書
  2. 小児慢性特定疾病医療受給者証
  3. 人工呼吸器等装着者証明書（指定医が作成したもの）

受給者証の再交付が必要なとき

必要書類（ダウンロードできます）・手続き
  1. 小児慢性特定疾病医療受給者証再交付申請書

倉敷市外へ転出したとき、治療の中止・死亡時

必要書類（ダウンロードできます）・手続き
  1. 小児慢性特定疾病医療受給者証資格喪失届
    ※転出先での申請方法は、転出先の自治体に問い合わせてください。

高額長期に該当する方

必要書類（ダウンロードできます）・手続き
  1. 小児慢性特定疾病に係る医療費管理票
    ※医療機関が医療費を記載する様式です

受診上の注意

事業の対象となる医療は、認定された疾病及び当該疾病に付随して発現する傷病に対する医療に限定され、これ以外のものは対象になりません。
医療受給者証に記載してある医療機関以外は対象になりません。指定医療機関を追加・変更される場合は、受診前に上記手続きをしてください。
指定医療機関の窓口で、1ヵ月につき、医療受給者証に記載してある自己負担限度額までの医療費の支払いが必要です。

医療費の払い戻し

受給者証の有効期間内の受診に対する医療費が、公費負担の対象になります。次のいずれかに該当する場合、既に指定医療機関へ支払った医療費の払い戻しを倉敷市から受けることができます。「診療報酬等領収証明書」に指定医療機関で証明を受け、「小児慢性特定疾病医療費等請求書」「受給者証」「自己負担上限額管理票」とあわせて、下記申請窓口へご提出ください。後日、倉敷市からご指定の金融口座へ振り込みます。

  1. 1ヵ月あたりの1人の患者が支払った額の合計が、月額自己負担上限額を超えた場合。
  2. 受給者証の交付が、受給者証の有効期間の始期よりも遅かった場合等、受給者証の有効期間内の受診で本制度の適用を受けられなかった場合。

※請求の際は、医療費の一部負担額を支払った指定医療機関ごと、受診月ごとに所定の請求書が必要です。

自己負担金について

申請窓口

名称 郵便番号 所在地 電話番号
倉敷市保健所保健課
保健医療係		 〒710-0834 倉敷市笹沖170
（倉敷市立葦高小学校北側)		 086-434-9812
児島保健福祉センター
児島保健推進室		 〒711-8565 倉敷市児島小川町3681-3
（児島支所内）		 086-473-4371
玉島保健福祉センター
玉島保健推進室		 〒713-8565 倉敷市玉島阿賀崎1-1-1
（玉島支所内）		 086-522-8113
水島保険福祉センター
水島保健推進室		 〒712-8565 倉敷市水島北幸町1-1
（水島支所内）		 086-446-1115
玉島保健福祉センター
真備保健推進室		 〒710-1398 倉敷市真備町箭田1141-1
（真備支所内）		 086-698-5111

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このページに関するお問い合わせ

倉敷市保健所 保健課 保健医療係
〒710-0834　倉敷市笹沖170番地
電話番号：086-434-9812　ファクス番号：086-434-9805
倉敷市保健所 保健課 保健医療係へのお問い合わせ